希少てんかん症候群登録システム RES-R https://validator.w3.org/feed/docs/rss2.html 遺伝子解析研究について 現在までの登録数です 稀少てんかん市民公開講座の開催（2026年2月8日） 登録の手順 稀少てんかんに関する調査研究計画書（ ver.9）です 「てんかん症候群」書籍の出版 COD研究は延長されます RES-Rとは 「てんかんの難病ガイド」はダウンロードできます 稀少てんかんに関する市民公開講座を大阪で開催 稀少てんかんに関する調査研究計画書（ ver.7）です 稀少てんかんに関する調査研究計画書（ ver.6）です 稀少てんかんに関する調査研究計画書（ ver.5）です 診療ガイドラインです 小児慢性特定疾病に追加 「てんかんの指定難病ガイド」はダウンロードできます 連絡事項 限局性皮質異形成（FCD2型）に関する研究RES-FCDの登録終了 COD研究は再延長されます 病理研究は延長されます 赤ちゃんのてんかんファミリーサポートセミナー ケトン食療法セミナーが行われます 限局性皮質異形成（FCD2型）に関する研究RES-FCDの延長 限局性皮質異形成（FCD2型）に関する二次研究 てんかん疾患登録および死因研究へのご参加のお願い 指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長など 希少てんかん症候群の一覧 市民公開講座を開催します（東京、2018年2月25日） 稀少てんかんに関する調査研究計画書 ver.4です 引き続き登録をお願いします。 RES-FCD研究に関する追加 病理研究と死因研究について 登録のための準備のまとめ（新規に登録される医療関係者の方へ）再掲 てんかんに関連する指定難病の一覧です（2017年4月1日） 現在までに900人の方が登録されています 引き続き登録をお願いします 登録は継続中です 現在までに1100人の方が登録されています 今年もよろしくお願いします 現在までに1344人の方が登録されています 引き続き登録をお願いします 疾患登録について 登録は継続しています 疾患登録と横断研究の結果について 現在までに1000人の方が登録されています 登録のための準備のまとめ（新規に登録される医療関係者の方へ）New 転帰情報の更新について データの修正依頼に際してご注意頂きたいこと 指定難病の一覧です（2015年7月1日） 今年もよろしくお願いします。