登録方法について

10月より行ったパイロットスタディの結果、患者様主導の登録は、手続きが煩雑であり、説明や手順に非常に時間がかかること、そのため患者様の負担のみならず、医師の負担も増え、登録率が減少することが懸念されました。さらに、何よりも、個人情報を郵送すること、個人情報を事務局で扱うこと、レジストリ登録を事務局が行うに際しての情報管理についてのリスクが懸念されました。
このため、手法を変更することが望ましいと結論せざるを得ず、検討の結果、レジストリへの登録は患者様の同意を得て医師（主治医、あるいは主治医の同意を得た専門医）がWEB入力で行い、2年目以降の更新も、同意を得て医師が行うこととしました。
WEBにて匿名化されたデータは名古屋医療センター臨床研究センター（臨床中核病院）にて集積・管理・分析します。